目前亚洲炎症性肠病(IBD)发病率不断增高，《胃肠病学》(Gastroenterology)1月刊发了一项基于亚洲人群IBD早期病程的前瞻性研究(ACCESS)，揭示亚洲IBD患者的早期病程与西方患者相当。

        ACCESS研究于2011年启动，纳入中国在内的亚洲八个国家或地区人群资料，目前已发表了亚洲IBD发病率、危险因素、自然病程等重要研究成果。“当前，中国IBD发病态势稳中有升，发病情况存在南北差异。从临床角度，规范医生诊疗行为并提高诊断和鉴别诊断水平，是亟待解决的问题，”ACCESS合作伙伴、中山大学附属第一医院曾志荣教授在接受本刊记者采访时说，“结合该研究项目，我认为选题切合中国实际、能够回答临床目前没法解决的问题、以提高临床能力为目的，比较容易吸引同行参与。”

曾志荣教授

        《论坛报》：作为ACCESS合作伙伴，请您介绍一下该项目背景和整体情况。

        曾志荣教授：首先介绍一下我国IBD研究项目背景。我国项目启动约在2010年，是属于由钱家鸣教授总负责的卫生行业科研专项(201002020)，炎症性肠病(IBD)是其中一部分(胡品津教授负责)，项目初衷是希望了解中国IBD流行情况，原因是从目前的回顾性研究和依据医院层面数据，很难得出IBD发病率，迄今尚无基于人群研究资料。

        因此，当时决定纳入广东、武汉、成都和大庆四地区的研究人群，以回答工业化社会以来饮食变化对炎症性肠病发病的影响。其中我们(广东省中山市)和北京协和医院(大庆地区)的研究资料是比较齐全。

        与此同时，中国香港中文大学威尔士亲王医院黄秀娟教授也在组织亚太地区的ACCESS研究，希望明确亚太地区IBD[克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)]发病率，并在此前提下，了解亚太地区IBD临床特征、治疗模式等，目的是提高大家对IBD认识、为临床决策提供研究证据。

        《论坛报》：基于上述流行病学调查，您认为回答了哪些临床问题?最新研究论文被Gastroenterology接收的原因是什么?

        曾志荣教授：我们基于中山市的前瞻性研究队列，希望回答以下四方面临床问题。

        ①了解IBD发病情况。研究[JGastroenterolHepatol2013，28(7):1148]显示，广东省(中山市)UC发病率为2.05/10万、CD发病率为1.09/10万，总发病率3.14/10万。我们认为，尽管制订详尽严谨的调查流程，但仍有患者失随访，因此IBD发病率是被低估了。但就这个发病率而言，也让我们感到惊讶，该发病率比我国香港、日本稍高(这两个地区的登记制度较我国大陆地区完善)，比韩国稍低。近期流调发现，近5年内中国IBD发病态势稳中有升，最终数据还在随访确认和统计。

        ②在新发IBD患者中，观察疾病临床特征以及UC与年龄、性别的关系。我们发现，我国UC患者发病部位以左半结肠最常见，CD为回结肠型，证实国人与西方国家IBD临床特征相似。

        ③IBD危险因素的分析。我们发现了一些有价值的信息[Gut2015，64(7):1063]，如母乳喂养(>12个月)、习惯(饮茶、咖啡)、抗生素使用、养宠物(狗)、健康运动对IBD发病起到保护效应。

        ④观察疾病自然病程、治疗情况。研究[Gastroenterology2016，150(1):86]显示，亚洲IBD患者有家族史的比例很低。

        关于论文被接收并发表的原因，我认为最主要的是，截至目前，缺乏亚太地区基于人群的IBD发病率资料(而西方是很完善的)，我们的研究恰恰提供了这方面的数据，并且是多中心的，因此十分珍贵。流行病学调查研究，是一项相当费时费力(人力和财力)的工作，但这些研究回答了亚太地区的IBD临床特点和行为，对炎症性肠病在我国发病呈上升态势等研究工作，提供了第一手资料。

        《论坛报》：研究数据令人关注。结合当前中国UC和CD诊疗现状，具体有哪些推动作用?

        曾志荣教授：对中国来讲，首先让中国医生了解IBD并不少见，值得消化科包括(消化外科医生)的关注。并且我们认识到，中国不同区域，比如西安、成都、广州、大庆(数据尚未发表)的发病率差异，IBD在南北地区的发病率差异较大。

        其次，拓宽研究领域。为回答中国IBD发病率越来越高这一问题，我们进行了遗传性研究，并发现国外研究发现的遗传基因位点，很难在国人中体现;尽管IBD发病与遗传有关，但在同样遗传背景下，中国在过去10~20年中，IBD发病率增加，其中人体内部(肠道微生态)和外部(工业化进程、环境污染)究竟起了多大作用，这些都是我们希望探讨的内容。

        同时，上述研究结果为中国医生提供了一些证据，也对卫生管理、医保等部门有所贡献。目前，在广东省，IBD已被纳入慢病管理，与高血压、糖尿病一样，报销比例较以前有所增加，这是一个巨大进步。我们通过研究数据，使政府决策部门意识到，IBD发病在逐年增加，是一个终身性疾病，会耗费很多财力物力，对家庭、工作影响巨大，最终，政府意识到，应对这部分患者提供良好的环境。深圳已将生物制剂纳入医保(报销大部分)，这是社会进步，也是基于对这个疾病认识的进步。

        这是我们临床医生通过研究-学科带头人-政府决策部门，做出的一个贡献。

        《论坛报》：下一步研究方向是什么?

        曾志荣教授：从临床角度，规范IBD诊断和治疗非常重要。我们在流调中发现，在地市级医院，治疗非常不规范，每个人都有每个人方案、随访策略，2012年制定的指南(广州)，并没有得到很好落实。这是迫切需要解决的问题。

        对此，我们团队做了大量的工作，包括诊断和鉴别诊断、影像学研究和治疗(免疫抑制剂、生物制剂)方案的探索。希望能够规范医生诊疗行为并提高诊断和鉴别诊断水平。

        由于流行病学研究能丰富临床医生对于疾病的认识，对病因学研究起引导和促进作用，我个人下一步研究方向在流行病学方面，关注危险因素、工业化社会、环境污染、肠道微生态等在IBD发病中起怎样作用。

        《论坛报》：最后，请您分享一下研究过程中的经验、教训和思考。

        曾志荣教授：从研究设计、组织和实施，的确是非常难。我们的经验是：选取医疗保险覆盖好、经济基础较好且城市规模适中的地区开展流调;通过媒体及健康讲座形式促使具有IBD可疑症状的患者前来就诊，增加人群对常见症状的认识;同时提高医务人员对疾病的认识;与中山市医院的消化科建立长期合作关系，有固定联系人协助研究。

        从患者发现到诊断过程中，采用多学科(消化内外科、影像科、病理科)团队合作，这对于保障研究真实性十分有帮助，我们临床随访时间在3~6个月。

        此外，让合作方享受研究成果、提高个人及单位医疗水平，提供疑难病例转诊、会诊平台，并去当地做专题讲座，这些付出，使得当地医院、医生和患者获益，并建立互相信任，有利于开展这项工作。

        对于患者依从性，我特别想说的是，如果患者切实感到医生是为他服务，其依从性是很好的。

        为了留住患者，我们不仅建立信息档案、电子档案、开辟IBD门诊，同时发给患者温馨提示卡(电话、微信和网站)，90%的患者依从性很好，这也为研究真实性、质量和后续研究提供比较好保障，并为其他相关研究提供较好病例和良性互动。我认为，患者依从性的基础是信任，信任的基础是我们的付出，不断完善服务(门诊、研究资料库、标本库等)，才会对疾病病程有所了解。

        教训方面，尽管我们把网络覆盖到江门、珠海和广州地区，但仍有患者遗漏。例如，有的患者经济状况很好，不在乎国家社保，到其他地区就诊。因此，我认为最佳的理性方式是，由政府部门主导，建立慢性疾病登记制度，对临床医生规范约束、对社保均有好处。目前我国仅在肿瘤患者中建立登记制度。

作者：杨力实 来源：中国医学论坛报