沪成立儿童红斑狼疮俱乐部

全国首家儿童红斑狼疮俱乐部2月18日在复旦大学附属儿科医院成立，来自全国各地40个患病儿童家庭的近百名患儿及家长参加了首次 “了解系统性红斑狼疮”的主题活动，其中年龄最小的患儿仅5岁，最大的已18岁。

　　本次主题活动不同于专业学术交流，复旦大学附属儿科医院的专家们以通俗易懂的方式带来了有关儿童红斑狼疮治疗、随访、营养、心理等多方面的讲座，专家为与会者详细解答各种疑问，通过幽默的智力问答方式与患儿及家长进行互动，娱乐中患儿及家长对红斑狼疮有了更为深刻而全面的了解，俱乐部的孩子们还为大家展出了他们充满希望和智慧的手工作品、绘画、摄影作品和个人写真等杰作。

　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多个器官的自身免疫性疾病，发病率与死亡率较高，儿童较成人更易累及肾脏、神经系统，预后更差，约15至20%的SLE在儿童期发病，其中30至80%的患儿累及肾脏。患儿及其家属对此病往往有很多的疑问，诸如这是一种“血癌”吗？是不治之症吗？这个病遗传吗？儿童红斑狼疮比成人更厉害吗？儿童的狼疮性肾炎比其他的肾炎更重吗？能够治愈吗？有什么特效药吗？需要终身服药吗？能正常生活、学习吗？会影响智力吗？长大了能结婚生子吗？有哪些食物不能吃呢？等等。为解答这些问题，并让患儿快乐成长，复旦大学附属儿科医院成立了该俱乐部。