专家视点：制定知情医疗决策

数百年来,医疗决策就是医生为患者制定的决策。这种家长式做法将患者置于完全被动的地位，而掌握知识和经验的医生则是主动的决策制定者。古老的谚语“医生是最好的领导”就反映了医患之间的这种不对称的关系。不过近几十年来，这种情况发生了很大变化。关于这种变化的原因可能有很多种，但无论原因如何，最终结果是患者已经不再满足于完全由医生为其做出决策。在新的时代，家长式做法已被尊重患者自主权的原则所取代。这种情况下，患者会积极参与决策制定，医生工作的重点则变为加强与患者沟通，帮助其做出知情选择。

但这种理念在现实世界中是不是太离谱了？“尊重患者自主权”是不是比之前的家长式做法更加极端？

据最近发表于《纽约客》(New Yorker)杂志上的由Aleksandar Hemon口述的一个案例，Hemon先生非常痛苦地描述了其9个月大的女儿的遭遇。他的女儿被发现患有一种非常罕见的侵袭性脑肿瘤(非典型性畸胎瘤/横纹肌样瘤)，并因病情复杂接受了所有最先进的医疗处理，包括多种外科手术以及多疗程化疗。最后，她在ICU处于免疫抑制状态，需要完全胃肠外营养，靠呼吸机和升压药维持生命。尽管我们无法确切了解医生对患者父母交代了什么，但Hemon先生说：“他们(医生)很明确地表示，需要我们告诉他们该在什么时候停止治疗。”

这是一种很麻烦的情况，似乎意味着尊重患者自主权的伦理原则已被推到了一个荒谬甚至可能不道德的极限。尽管尊重患者或其家属(在患者无做出决策能力的情况下)的意愿是很重要的，但医生的工作也绝不应该像餐馆的招待员告知顾客菜单上有哪些选择一样简单。患者和家属期待从医生那里获取的并不只是选项清单。掌握知识和经验的医生应为患者提出合理的建议。我常看到患者因为无法从外科医生那里获得专业建议而考虑选择另一种手术。

必须指出的是，为患者或家属提供建议并非回到家长式做法，而是将纯粹的尊重患者自主权转为共担型决策制定。在共担型决策制定的模式下，医生必须向患者详细介绍所有的医疗选择，但不仅仅限于告知，医生还应基于患者的医疗状况和价值为其提出建议。这种情况下，不是要医生忽视患者的自主选择权，而是共同分担做出痛苦选择的负担。在发生如上文所述的低龄患者的情况时，鉴于其病情已无希望挽回，共担型决策制定将推动医生提出建议。尽管结局可能是相同的，但在制定决策时与患儿家属共同分担可能为其减轻一些负担，并且毫无疑问，这是老式医疗行为的一个好典范。

Angelos医生担任芝加哥大学临床医学伦理部MacLean中心的外科教授和副主任。来源：爱思唯尔